El acto ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios, pacientes, asociaciones y entidades colaboradoras
SempreValencia/ @semvalencia
València ha acogido este jueves la inauguración de “El arte de las emociones”, un proyecto innovador que une arte, salud y testimonio personal para dar visibilidad a la Miastenia, una enfermedad rara que afecta a miles de personas. El acto ha tenido lugar en The Terminal Hub y ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios, pacientes, asociaciones y entidades colaboradoras en una jornada marcada por la emoción, la reflexión y el compromiso social.
La iniciativa utiliza inteligencia artificial y diseño creativo para transformar los testimonios de personas con Miastenia en obras de arte únicas, reflejo de cómo cada participante ha querido expresar y visibilizar su vivencia con la enfermedad. Las piezas se han expuesto en el espacio y formarán parte de una muestra itinerante que recorrerá diferentes ciudades del país.
Apoyo institucional y compromiso con las enfermedades raras
La jornada ha comenzado con la bienvenida institucional a cargo de Javier Copoví, director general de Discapacidad del Ayuntamiento de València, quien ha subrayado la importancia de respaldar desde las administraciones públicas las iniciativas que nacen del movimiento asociativo y que contribuyen a sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras.
La voz de las personas con Miastenia
Uno de los momentos centrales del acto ha sido la intervención de Raquel Pardo Gómez, presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), quien ha presentado el proyecto y ha puesto en valor el trabajo que desarrolla la entidad en defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas afectadas. Durante su intervención se han proyectado vídeos testimoniales que han permitido conocer, en primera persona, las vivencias, retos y emociones de quienes participan en la iniciativa.
“Dar visibilidad a nuestra enfermedad es fundamental, porque lo que no se comunica parece que no exista. La difusión es clave no solo para las personas con Miastenia y sus familias, sino también para el personal sanitario y para quienes están debutando en la enfermedad y aún no lo saben, contribuyendo así a una detección precoz”, ha señalado Pardo.
Testimonios, salud y acompañamiento emocional
La programación ha continuado con una mesa redonda protagonizada por pacientes, que han compartido cómo “El arte de las emociones” se ha convertido en un espacio de expresión, reconocimiento y creación de comunidad, generando un clima de empatía y comprensión entre el público asistente.
El enfoque clínico ha llegado de la mano de la doctora Teresa Sevilla Mantecón, del Servicio de Neurología del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, quien ha ofrecido una explicación clara sobre la Miastenia, su abordaje médico y la importancia del diagnóstico precoz y el seguimiento continuado.
Desde la vertiente psicológica, Juana Ruiz-Escribano, psicóloga especializada en Miastenia, ha destacado el valor del acompañamiento emocional y el impacto positivo que tienen proyectos como este en la autoestima y el bienestar de las personas afectadas, así como la importancia de las redes de apoyo.
Colaboración con la industria sanitaria
El acto ha contado también con la intervención de Cristina Adán, responsable del Departamento Médico de argenx en España y Portugal, quien ha reiterado el compromiso de la compañía con la comunidad de personas con Miastenia y con la co-creación de iniciativas junto a las asociaciones. “Ayudar a los pacientes no se limita al desarrollo de tratamientos, sino también a mejorar su visibilidad y su calidad de vida”, ha señalado.
Un proyecto que une arte, tecnología y conciencia social
La jornada ha concluido con el cierre institucional y la inauguración oficial de la exposición artística, acompañada de un cóctel que ha convertido el espacio en un punto de encuentro para el diálogo y la sensibilización.
Con “El arte de las emociones”, València se consolida como escenario de un proyecto que demuestra cómo el arte, la tecnología y el testimonio personal pueden convertirse en herramientas poderosas para visibilizar la Miastenia, generar conciencia social y fortalecer la comunidad de personas que conviven con esta enfermedad.